En tant qu’handicapé, il s’agit de prouver une capacité à rayonner, à transmettre un message. L’écriture peut être longue et laborieuse mais toujours réalisable, en témoigne certains clients qui n’ont communiqué qu’en bougeant une partie de leur corps.
Quant aux proches des handicapés, ils sont très nombreux à vouloir envoyer un message d’espoir à ceux qui vivent des situations similaires.
L’écriture pour témoigner, s’ouvrir au monde
Mais il s’agit aussi, pour des familles, pour des proches, de raconter leur vie aux côtés d’une personne souffrant d’un handicap. Cette situation concerne la maman d’un fils myopathe, de la compagne d’un aveugle, d’une famille supportant un parent atteint de la maladie de Charcot… Laurent Rodriguez qui est resté en vie presque trente ans avec cette maladie dont on meurt en moyenne au bout de trois ans, demeure notre client le plus emblématique de cette volonté de témoigner. En 2007, il écrivait : « Je suis malade depuis 1992, atteint d’une sclérose latérale amyotrophique. Lorsque c’est arrivé, le corps médical m’a donné une espérance de vie qui n’excédait pas quelques mois (…). Aujourd’hui, je suis privé de toute autonomie corporelle. Un ordinateur sophistiqué, par le biais d’un capteur fixé au niveau de mon genou droit, que j’arrive à faire tressauter, me permet d’écrire avec lenteur ces lignes, ainsi que celles qui me permettent de communiquer au quotidien avec mes proches. Imaginez : depuis plusieurs années, à cause de cette maladie, tous mes muscles m’ont abandonné. Désormais, aucun d’entre eux ne répond aux commandes de mon cerveau. Je suis constamment immobile. Je ne peux plus parler, et je suis médicalement assisté pour toutes les fonctions vitales : un appareil me fait respirer, un autre me fait manger directement par l’estomac, et, outre le léger va-et-vient dont est capable mon genou, je ne peux mouvoir que mes paupières. Je suis sûr que vous ne m’imaginiez pas comme cela.
Les exemples sont multiples. Dans chaque cas, l’écriture ne permet pas seulement de témoigner mais bel et bien d’ouvrir de nouvelles portes, des chemins de vie dont personne ne soupçonnait l’existence au préalable. C’est pourquoi la plupart de ces projets ont vocation à être publiés, soit par notre maison d’édition Transversales Editions, soit par une autre. Telle fût la démarche de Patricia pour son fils Nicolas : « Pourquoi lui, pourquoi nous ? Malgré nos difficultés à se projeter pour n’importe quelle décision, Nico m’a tellement apporté, il m’a révélée, poussée dans mes retranchements. Nous avons toujours eu une pudeur des sentiments, et grâce à Nico, notre enfant extra-ordinaire, nous menons une vie quelque peu extraordinaire où il faut savoir se nourrir des temps de bonheur et d’amour. Et avec lui, nos instants de bonheur sont décuplés ! »