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L’envie
d’être en vie
est l’histoire d’un combat inouï : celui que mène
Laurent Rodriguez contre l’effroyable maladie de Charcot,
également appelée sclérose latérale
amyotrophique. Cette affection incurable, mortelle à courte
échéance, et lourdement handicapante, a frappé
Laurent à l’aube de ses 40 ans.
Pour la médecine, ainsi que pour ses proches, Laurent est
un exemple de courage et de volonté : sa lutte acharnée
qui dure depuis près de seize ans relève du miracle.
Elle ne connaît pas de précédent dans le monde.
Survivre à une telle maladie ne se fait pas en se repliant
sur soi, mais bien en s’ouvrant aux autres. Aimer, donner
et partager sont les maîtres mots de cet ouvrage. C’est
une leçon de vie, mais rien qui ne ressemble à un
cours magistral ; voici plutôt un témoignage humble,
émouvant et plein d’espoir, destiné à
tous les publics.
À cette époque, mon handicap se résumait
encore à un boitement. Je savais que viendrait ensuite le
moment où je ne pourrais plus marcher du tout. La perte totale
d’autonomie s’ensuivrait. Je réalisais que tous
les gestes qui, du fait de leur banalité, échappaient
jusqu’alors à ma conscience, deviendraient progressivement
irréalisables, comme le simple fait de ne plus pouvoir conduire
une voiture ou bien la banale pression que l’on exerce sur
le bouton de la télécommande pour changer de chaîne.
Il y a des centaines d’exemples comme ceux-là. Mais
il y a aussi les gestes de tendresse que je ne pourrais plus exécuter
à ma guise. Embrasser mes enfants, les prendre dans mes bras.
J’en étais fou de rage. Mon corps allait devenir une
prison pour mon cerveau. Cette seule pensée me donnait la
sensation d’étouffer. Je ne serais plus jamais le même.
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